Brak systemowego wsparcia dla dorosłych z autyzmem, brak mieszkań wspomaganych i niedostrzeganie najbardziej potrzebujących – to główne problemy wskazywane przez organizacje społeczne z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

– Autyzm nie jest jednorodnym zjawiskiem ani dodatkową wartością czy supermocą, lecz spektrum zaburzeń o bardzo różnym nasileniu – podkreślił w rozmowie z PAP Adam Kompowski, wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska i prezes Fundacji Dom Autysty, prywatnie ojciec 22-letniego Jakuba dotkniętego autyzmem głębokim. Z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu zwrócił uwagę na niedostateczne wsparcie dorosłych osób w spektrum.

Zaznaczył, że autyzm obejmuje zarówno osoby w normie intelektualnej, które zmagają się głównie z trudnościami w relacjach społecznych i nadwrażliwością sensoryczną, jak i osoby wymagające stałej opieki.

Brak systemowego wsparcia dla dorosłych z autyzmem, brak mieszkań wspomaganych i niedostrzeganie najbardziej potrzebujących – to główne problemy wskazywane przez organizacje społeczne z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

– Są osoby, które są w stanie skończyć studia, ale z powodu autyzmu nie mogą pracować, mają problemy z wychodzeniem z domu. Są też takie, które potrzebują całodobowego wsparcia i nadzoru – wskazał.

W przypadku tzw. autyzmu głębokiego osoby dotknięte nim są niesamodzielne, mają współwystępującą niepełnosprawność intelektualną, często wykazują zachowania agresywne lub autoagresywne oraz silne nadwrażliwości sensoryczne. Zdaniem Kompowskiego to właśnie ta grupa najczęściej pozostaje niewidoczna w debacie publicznej.

– W przestrzeni społecznej dominuje obraz autyzmu jako cechy dzieci albo osób o wyjątkowych zdolnościach. Tymczasem jest wielu innych ludzi z autyzmem, o których mało się mówi i którzy nie są w stanie upomnieć się o swoje prawa – podkreślił.

Według szacunków autyzm dotyczy ok. procenta społeczeństwa, jednak – jak zaznaczył rozmówca PAP – w Polsce brakuje rzetelnych danych. Wiele starszych osób nigdy nie zostało zdiagnozowanych, bo w przeszłości autyzm był rzadziej rozpoznawany.

Największym problemem – zdaniem organizacji zrzeszonych w Porozumieniu Autyzm-Polska – jest brak systemowego wsparcia dla dorosłych.

– Po zakończeniu edukacji człowiek praktycznie znika z systemu – ocenił Kompowski.

Wskazał, że dostępne rozwiązania, w tym domy pomocy społecznej, nie odpowiadają na potrzeby osób z autyzmem.

– Nie respektują w pełni podmiotowości mieszkańców, często oferują wieloosobowe pokoje i nie zapewniają odpowiedniej terapii ani indywidualnego wsparcia. Osoby z autyzmem w takich miejscach cierpią – zaznaczył.

Alternatywą mają być małe domy dla osób z niepełnosprawnością, które nie są w stanie żyć samodzielnie. Są powszechne np. w krajach skandynawskich. W Polsce od kilku lat takie domy powstają ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach Programu Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych.

Są przeznaczone dla kilku, kilkunastu osób i dostosowane do ich potrzeb. Jest ich na razie bardzo mało, budują je tylko organizacje pozarządowe, które muszą rywalizować w konkursach, żeby pozyskać pieniądze. Jednak – jak podkreślił Kompowski – brakuje stabilnego, ustawowego finansowania.

– To rozwiązania konkursowe, a nie systemowe. Wsparcie jest nierównomierne i zależy od aktywności organizacji oraz regionu – wskazał.

Organizacje społeczne apelują o wprowadzenie rozwiązań, które zapewnią ciągłość wsparcia – od dzieciństwa po dorosłość. Ich zdaniem państwo powinno zagwarantować dostęp do dziennej aktywizacji, terapii, poradnictwa i mieszkań wspomaganych.

Kompowski odniósł się także do opinii o nadrozpoznawalności autyzmu i wysokich kosztach wsparcia.

– Niektóre niepełnosprawności wymagają większych nakładów – to naturalne. Nie kwestionujemy wydatków na leczenie np. chorób serca z tego powodu, że są wysokie – zaznaczył.

Dodał, że potrzeba wsparcia osób w spektrum autyzmu nie wynika z trendów, lecz z ich realnych trudności w funkcjonowaniu.

Adam Kompowski poinformował, że w ramach tegorocznych obchodów organizacje zrzeszone w Porozumieniu Autyzm-Polska włączają się w europejską kampanię Autism Europe pod hasłem „Not Invisible” (w polskiej wersji, dla łatwiejszej komunikacji, będzie się nazywała „Chcemy być widzialni”), której celem jest zwrócenie uwagi na osoby w spektrum autyzmu, szczególnie te wymagające największego wsparcia, często pomijane w debacie publicznej.Zaplanowano różne działania społeczne, w tym marsz, który ma się odbyć 11 kwietnia w Warszawie.

– Będziemy chodzić tak długo, aż wychodzimy te zmiany – zapowiedział Kompowski. – Będziemy o tym mówić tak długo, aż przestaniemy być niewidzialni – podsumował.

Mira Suchodolska (PAP)

mir/ joz/